Darf ich vorstellen -> Hydrocephalus.

Eigentlich sollte man diesem Schwein keine weitere Aufmerksamkeit widmen, wer soll das denn auch bitte sein?
Wenn ich es aus dem Latein übersetze, klingt es simpel und und verständlich - Hydro = Wasser, Cephalus = Kopf.
Wir alle haben Wasser im Gehirn, dort heißt es Liquor und befindet sich um das Gehirn herum und in den 4 Hirnkammern (Hirnventrikel).
Dieser Liqour schützt das Gehirn, indem es sich wie ein Kissen um das Gehirn legt und unsere Nervenzellen brauchen es um arbeiten zu können.

Bei einem gesunden Menschen wird die produzierte Menge an Liquor wieder in den Blutkreislauf aufgenommen und damit ist Platz für neuen Liquor.
Produktion und Abbau des Liquors kann jedoch krankhaft gestört sein, Neurochirurgen stellen dann die Diagnose "Hydrocephalus".
Dafür haben wir uns viel mit der Art des Hydrocephalus unserer Tochter auseinandergesetzt.
Hydrocephalus internus et externus.
Erklärt sich fast schon von alleine: Bei dem Küstenmädchen sammelt sich nicht nur in den inneren Hirnkammern zu viel Hirnwasser, sondern auch in den äußeren Liquorräumen.

Rechtes Bild zeigt deutlich die krankhaft gefüllten Gehirnkammern und das dadurch verdrängte Gehirn.

Also Druck von innen und außen auf das Gehirn.
Dieses unverschämte Verhalten des Hydrocephalus wird natürlich nicht vom Gehirn toleriert und schlägt mit folgenden Symptomen zurück.
- starke Kopfschmerzen
- schwallartiges Erbrechen
- Sonnenuntergangsphänomen

Solange die Schädelnähte nicht geschlossen sind dehnt sich der Kopf , daher haben Hydrocephalus-Kinder einen deutlich größeren, meist unförmigen Kopf.
Es gibt absolut keine Heilung für diese Erkrankung und es kann nur mit Hilfe eines Shuntsystems der Liquor abgeleitet werden. (https://www.miethke.com/hydrocephalus/behandlung/)
Bei vielen funktioniert dieses System tadellos aber wie sagt man so schön "Wenn das Wörtchen wenn nicht wär".

Unsere Tochter ist das beste Beispiel dafür!

Nach der Anlage des Shuntsystems mussten immer wieder Bauteile von diesem erneuert werden, weil sie nicht mehr gearbeitet bzw das Hirnwasser nicht drainiert haben.
Wenn dieses Shuntsystem nicht mehr arbeitet, merken wir das sehr schnell an ihrem Verhalten und bei gewissen Anzeichen schlagen sofort die Alarmglocken an.

Der, der mir schon lange folgt weiß wie oft wir im Krankenhaus waren und jeder Krankehausaufenthalt, jede Operation, jedes MRT wirft sie immer um Monate in ihrer Entwicklung zurück. Vormals erlernte Funktionen können nicht mehr ausgeübt werden und es dauert lange, bis diese wieder erneut erlernt werden.
Für mich ist das eigentlich das Traurigste, wenn ich sehen muss wie sehr sie für ihre Fortschritte kämpft und plötzlich ist dieser Fortschritt wieder ein unerreichbares Ziel.

Im Juni war ich mir noch sicher, das sie zu den Betroffenen gehören wird, die den Shunt bekommen und sie sich dann normal entwickeln werden.
Je älter sie dennoch wurde, umso mehr wurde mir erst bewusst wie sehr der Hydrocephalus ihren kleinen Körper doch mitgenommen hat.
Ich sage doch, das er ein Schwein ist aber unser Mädchen ist dafür ein verdammt cooles und selbstbewusstes Mädchen!
Sie kann sich nicht wehren, wenn der große Bruder das Spielzeug klauen will aber dafür schimpft sie wie eine Große.

Trotzdem schwebt der Gedanke um ihre Krankheit immer um uns.
Bei jedem Erbrechen denke ich das es durch Hirndruck verursacht wurde und wenn sie sehr weinerlich ist und das Schreien beim Berühren ihres Kopfes anfängt, bricht meine kleine Welt sofort zusammen.
Die üblichen "Baby-Wehwechen" sind hier nur als zweite Option anzusehen, denn diese steckt sie ohne üblicherweise ohne Jammern weg.

Natürlich werden in Deutschland selbst Krankheiten in ein Haufen Bürokratie verwandelt. Man wird gezwungen, alles von seinem geliebten Kind an fremde Leute preis zu geben. Bevor die Krankenhausbriefe, Atteste usw überhaupt den begutachtenden Arzt erreichen, kommen sie in eine Menge Hände von Behördenmitarbeitern.
Mein Magen zieht sich zusammen, wenn es wieder heißt "Legen sie zur Prüfung folgende medizinische Unterlagen vor ..." 
Für mich klingt es so "Wir wollen gerne die Gelder, die ihrer behinderten Tochter zustehen, einstellen. Deswegen prüfen wir den Vorgang nochmal und wollen sie dazu gerne nackt auf dem Silberteller präsentiert wissen - Sie haben doch bestimmt Verständnis dafür! Ihre Behörde die ihnen das Leben unnötig schwer macht!"

Viele sehen nur die Krankheit, lesen vielleicht etwas darüber und denken sich ihren Teil.
Egal welche Krankheit oder Behinderung ein Kind hat, vor allem das eigene Kind, wird immer mehr dahinter stecken, als die Eltern sagen würden.
Es wird nie erwähnt, wie traurig sie in vielen Momenten waren oder wie viele Tränen vom Kind und die eigenen getrocknet wurden.

Niemand wird zugeben, wie sehr es im Herzen weh tut gleichaltrige, tobende Kinder zu sehen.

Die Frage wieso man selber jetzt vor dieser Aufgabe steht, fragt man sich in der ersten Zeit oft.

Und dann wird einem vorgeworfen es könnte ja alles nicht so schlimm sein, da das Mädchen ja noch lächeln kann...

Mitgefühl ja - Mitleid nein!