Unser Mädchen

Lange hatte ich mich aus der Online-Welt zurück gezogen.
Selbst in meinem näheren Umfeld habe ich mich selten blicken lassen.
Ich dachte immer ich bin eine selbstbewusste Frau, die das Leben verstanden hat und weiß wo der Frosch die Locken hat.

Selten bin ich sprachlos aber folgende Sätze von Menschen aus unserem Unwelt haben mich verstummen lassen und es schossen mir die Tränen in die Augen.
"So schlecht geht es ihr gar nicht - sie lächelt doch noch."
"Bemitleidenswert"

Wenn es um unser Küstenmädchen geht, bin ich sensibel geworden.
Seit einem halben Jahr ist sie offiziell schwer erkrankt und eine Behinderung anerkannt.
Unser Leben ist von voller Vorfreude auf das Babymädchen in ein absolutes Chaos geraten, Gedanken stehen seitdem keine Sekunde mehr still und unser Herz schmerzt oft.

Ich kann die schlaflosen Nächte, Abende voller Schreie, Blicke der Verzweiflung und getrocknete Tränen nicht mehr zählen.
Sie wird 10 Monate alt und ist kein Kleinkind, das mit gleichalterigen Kindern verglichen werden kann.
Jedes Bild bei Instagram oder Facebook von gleichaltrigen Babys, die wild durch die Wohnung robben, sich aufsetzten können und vergnügt auf dem Bauch spielen, sticht in mein Herz.


Durch diese Bilder werde ich daran erinnert, was sie noch nicht kann und wieso sie das nicht kann.
Wird sie es jemals können oder braucht sie einfach viel mehr Zeit?
Ich will es akzeptieren, das sie in ihrem eigenen Tempo lernen muss aber es fällt mir schwer.
Die Angst wenn es ihr nicht gut geht, ist immerzu allgegenwärtig.

Wir wurden mit unserem Mädchen und ihrer Krankheit alleine gelassen und mussten uns vieles selber beibringen und uns komplett auf sie einstellen.
Wir haben es so gut wie es geht mit der Hilfe von ihren Therapeuten und lieben Menschen gemeistert.

Manchen Leuten die wir kennen, ist es suspekt wie ein krankes Mädchen lächeln kann.
Mein Profilbild bei Whatsapp wurde genommen, um sich das Mundwerk zu zerreißen.
Diese Personen gehören nicht mehr zu unserem Leben.
Hat unser Mädchen es nicht verdient zu lächeln?
Darf sie kein Glück empfinden und haben wir es nicht auch verdient angelächelt zu werden?

 "Reden ist silber und schweigen ist gold!"
Leider unterliegt man vielen Vorurteilen, denn der Einblick in den Alltag fehlt. Eltern können es etwas nachempfinden aber die Leute ohne Kinder haben absolut keine Ahnung, wie es ist das Elternpaar eines schwer kranken Kindes zu sein.
Bevor etwas unpassendes gesagt wird, sollten lieber Fragen gestellt werden und dadurch wird man viel erfahren.

Uns wurde gesagt, das unsere Tochter nicht behindert aussehen würde.
Von dieser Aussage müssen wir leider davon ausgehen, das es in Deutschland ein manifestes Bild von Behinderten geben muss.
Hier ist unser Beitrag um dieses Bild zu zerstören!

Eure Dany