Jetzt erst recht.

Ein herzliches Moin von der Kinderstation!
7 Tage sind wir schon hier und 5,6 Tage werden es noch werden.
Dieser Aufenthalt ist komplett anders.
Endlich wurde eine feste Diagnose gestellt, sie
wurde operiert und mein Mann und ich haben uns
entschlossen offen über die Geschehnisse zu reden bzw
zu schreiben.
Wir leben schon seit fast 2 Monaten mit der Angst
das etwas nicht mit unserer Tochter stimmt.
Das liest sich sehr merkwürdig ...
Sie ist unser Küstenmädchen nur mit einem großen Kopf.
Erst wussten es nur unsere Eltern und dann der ein
oder andere den man zum Helfen einspannen musste.
Ich war schon vorher mit ihr im Krankenhaus.
"Erstmal abwarten!"
"Nachher ist da gar nichts!"
"Und wenn etwas ist, erstmal alle Untersuchungen abwarten!"
"Jetzt wurde wirklich das Wort -Wasserkopf- in den Mund genommen."
Und so frisst man alles erfolgreich in sich hinein.
Wir waren selber am Verzweifeln aber wollten nicht jedem
alles erklären.
Man will auch nicht immer darüber reden.
Vor einer Woche mussten wir wieder ins Krankenhaus.
Der Kopf ist von 41,3 auf 44,6 innerhalb von 3 Wochen gewachsen.
Dabei sehr unförmig geworden und die Stirnpartie war sehr dominant.
Wir hatten es im Gefühl, das die Diagnose -Hydrozephalus- heißen würde.

Wenn man bei in der Suchmaschine -Hydrozephalus- eintippt,
stößt man auf Erläuterungen, Shunt-Systeme, Erwachsene mit dicken
Narben und Bezeichnungen wie "Kloppi", "Blubberkopp" usw
Außer dem Forum der Uni-Klinik in Münster habe ich
keinen Austausch von Eltern gefunden.
Keiner der vorher sein Schicksal aufgeschrieben hat.
Wieso eigentlich nicht?
Gerade in der heutigen Zeit findet man doch im World wide web
Gleichgesinnte oder kann Berichte lesen und und und.
Wahrscheinlich sind die meisten bei der Verheimlichung geblieben.
Unsere Tochter wurde operiert und der Druck in ihrem Kopf
ist verschwunden. Trotzdem wird sie ein lebenlang in der
Obhut von Ärzten sein. Das Shunt-System kann verstopfen,
der Körper kann während einer Erkältung dieses auch komplett
abstoßen.
Wird eine Behinderung eintreten?
Hier sind wir an den eigentlichen Punkt der Erkrankung
angekommen. Niemand kann es uns sagen.
Mit den Jahren wird man es erfahren.
So viel schlimmes und trotzdem es öffentlich auf
einen Blog bekannt machen?
Ein ganz klares Ja!
Vielleicht findet man auch so andere Eltern zum Austausch
oder stille Mitleser sind erleichtert, das es anderen auch so geht.
Für mich ist es ein wenig Selbsttherapie der Seele.
Die Gedanken einfach in die Tasten zu legen.
Wir müssen uns eben jetzt noch mehr Gedanken machen, einfach
die Augen noch mehr für unsere Kinder öffnen.
Es ist völlig egal, ob unsere Tochter später mal das 1x1 lernen kann
oder mit 7 Jahren noch die Windeln braucht!
Wir lieben sie und stehen alle hinter ihr
Außerdem ist diese Stille hier auf Station unerträglich.
Es wird Zeit nach Hause zu kommen!
Eure Dany