Mamas Herz
Hallo und Moin, Moin!
Puh, ich brauchte eine kleine Pause vom Schreiben.
Wir durften nach Hause und zwei Tage später
waren wir schon wieder im Krankenhaus.
Es ist für ihr Köpfchen nicht so einfach, das
ein Shuntsystem den Hirnwasserstand regelt.
Ein Ventil macht es möglich aber dieses wird von
einem Magneten eingestellt.
Mit Magneten spielt der Küstenjunge auch
Aber es hilft ihr und solange das der Fall ist,
dürfte es auch ein Bauklötzchen sein, der den
Druck regelt!
Mein Herz musste allerdings auch viel regeln.
Für uns alle sind es schwere Zeiten aber hier
möchte ich jetzt nur von mir schreiben.
Ich bin eine Mama die schon mitfühlt, wenn
der Bub hinfällt oder eine Impfung bekommt.
Und dann zack musste ich stark für zwei sein.
Im April fühlte ich mich so schwach, weil
ich nicht bei unserer Tochter sein konnte, als
sie einen Zugang in den Kopf bekommen hat.
Ich stand auf dem Flur und ihr Schreien ging
mir durch Mark und Bein.
Kennt ihr das wenn ihr euch nicht wirklich
beruhigen könnt und jeder kleine Anreiz wieder
in einem Tränenmeer endet?
Genau das bin ich, wenn es um unsere Kinder geht.
Das erste MRT war die Hölle für mich.
Dieses kleine, zarte Mädchen lag auf dieser
riesen Pritsche und wurde an eine Überwachung
angeschlossen. Sie guckte so lieb und war gleichzeitig
extrem aufgeregt.
Leider sagte die Ärztin nicht was sie tat und von
jetzt auf gleich schlief sie ein und lag schlaff dort.
Ich brach regelrecht zusammen.
Mein kleines Mädchen musste schon so viel über sich
ergehen lassen.
Im Hinterkopf war immer die Angst das sie wirklich
krank sein sollte.
Dieses sollte sich bestätigen und damit kam der
Tag der großen Operation.
Zwischendurch liefen noch 2 weitere MRTs und 2
Zugänge aber an den Armen.
Ich war sehr ruhig und wollte die Zeit mit ihr
genießen. Im Krankenhaus schlief sie immer
bei mir mit im Bett. Ich weinte so oft in der
ersten Woche im Krankenhaus.
Das Team der Kinderklinik war so, so toll!
Immer war einer für uns/mich da.
"Noch scheint der Berg hoch zu sein aber
ihr werdet ihn erklimmen."
Am Tag der Operation machte ich sie in aller
Ruhe fertig und zog ihr dieses niedliche
OP-Kleid an.
Natürlich sollte sie nüchtern bleiben und um sie abzulenken,
hatte ich sie unter ihr Mobile gelegt.
Sie lachte über das ganze Gesicht und die ganze Zeit
hörte man "Aguuu", "Ohhh" und "Hau".
Ich habe mir gewünscht das sie nicht so niedlich in
diesem Moment sei, weil meine ruhige Fassade bröckelte.
Was hätte ich gemacht, wenn sie nach der Operation am Kopf
nicht mehr so unter ihrem Mobile gelegen hätte?
Und ich habe auch noch die Einwilligung unterschrieben!
Für einen kurzen Moment war ich fest entschlossen, die Operation
abzusagen.
Es gab keine Stelle an ihrem Köpfchen die nicht bekusselt wurde.
Ich zerbrach innerlich und sah nichts gutes an dem Eingriff.
Du musst stark bleiben für deine Tochter, sonst wird sie unruhig.
Dieser Plan ging nicht auf und ich habe geweint, geweint und geweint.
Ich bestand drauf sie selber zur Op-Schleuse tragen zu dürfen und
eine von den ganz lieben Schwestern erlaubte mir dieses.
In ihrer Decke eingekuschelt und fast am einschlafen übergab ich sie
einer Op-Schwester.
Und dann war sie weg. Ich wusste nicht wie es ihr geht oder ob sie sich
unwohl fühlt so ganz ohne Mama.
Obwohl es ihr besser geht, bleibt eine Angst,
das der Shunt verstopfen könnte oder sich dieser infizieren könnte.
Sie muss viel nachholen, weil ihr Körper 11 Wochen lang
mit Kopfschmerzen und dem Hirndruck genug zu tun hatte.
Ich bin unendlich dankbar, das ihr geholfen werden konnte
und trotzdem macht es mich traurig zu hören, welche Defizite sie
aufweist.
Jetzt heißt es üben, üben, üben mit den Physiotherapeuten zusammen.
Es ist nicht nur die Diagnose "Hydrozephalus" die einem im Kopf
rumschwirrt.
Es ist viel mehr der Gedanke das das eigene Kind krank ist und
durch den Shunt wird man auch regelmäßig dran erinnert.
Jede Krankheit zieht einen Rattenschwanz hinterher und umso
wichtiger ist es offen damit umzugehen.
Wie soll denn sonst aus unserem kleinen Mädchen eine starke,
selbstbewusste Frau werden?
Es ist eben wichtig das man sich als Paar zu 100% vertrauen kann
und hinter dem anderen steht.
Noch wichtiger ist, das man sich aufrichtig liebt und den Schmerz
des anderen ohne Worte versteht.
Eure Dany
Puh, ich brauchte eine kleine Pause vom Schreiben.
Wir durften nach Hause und zwei Tage später
waren wir schon wieder im Krankenhaus.
Es ist für ihr Köpfchen nicht so einfach, das
ein Shuntsystem den Hirnwasserstand regelt.
Ein Ventil macht es möglich aber dieses wird von
einem Magneten eingestellt.
Mit Magneten spielt der Küstenjunge auch
Aber es hilft ihr und solange das der Fall ist,
dürfte es auch ein Bauklötzchen sein, der den
Druck regelt!
Mein Herz musste allerdings auch viel regeln.
Für uns alle sind es schwere Zeiten aber hier
möchte ich jetzt nur von mir schreiben.
Ich bin eine Mama die schon mitfühlt, wenn
der Bub hinfällt oder eine Impfung bekommt.
Und dann zack musste ich stark für zwei sein.
Im April fühlte ich mich so schwach, weil
ich nicht bei unserer Tochter sein konnte, als
sie einen Zugang in den Kopf bekommen hat.
Ich stand auf dem Flur und ihr Schreien ging
mir durch Mark und Bein.
Kennt ihr das wenn ihr euch nicht wirklich
beruhigen könnt und jeder kleine Anreiz wieder
in einem Tränenmeer endet?
Genau das bin ich, wenn es um unsere Kinder geht.
Das erste MRT war die Hölle für mich.
Dieses kleine, zarte Mädchen lag auf dieser
riesen Pritsche und wurde an eine Überwachung
angeschlossen. Sie guckte so lieb und war gleichzeitig
extrem aufgeregt.
Leider sagte die Ärztin nicht was sie tat und von
jetzt auf gleich schlief sie ein und lag schlaff dort.
Ich brach regelrecht zusammen.
Mein kleines Mädchen musste schon so viel über sich
ergehen lassen.
Im Hinterkopf war immer die Angst das sie wirklich
krank sein sollte.
Dieses sollte sich bestätigen und damit kam der
Tag der großen Operation.
Zwischendurch liefen noch 2 weitere MRTs und 2
Zugänge aber an den Armen.
Ich war sehr ruhig und wollte die Zeit mit ihr
genießen. Im Krankenhaus schlief sie immer
bei mir mit im Bett. Ich weinte so oft in der
ersten Woche im Krankenhaus.
Das Team der Kinderklinik war so, so toll!
Immer war einer für uns/mich da.
"Noch scheint der Berg hoch zu sein aber
ihr werdet ihn erklimmen."
Am Tag der Operation machte ich sie in aller
Ruhe fertig und zog ihr dieses niedliche
OP-Kleid an.
Natürlich sollte sie nüchtern bleiben und um sie abzulenken,
hatte ich sie unter ihr Mobile gelegt.
Sie lachte über das ganze Gesicht und die ganze Zeit
hörte man "Aguuu", "Ohhh" und "Hau".
Ich habe mir gewünscht das sie nicht so niedlich in
diesem Moment sei, weil meine ruhige Fassade bröckelte.
Was hätte ich gemacht, wenn sie nach der Operation am Kopf
nicht mehr so unter ihrem Mobile gelegen hätte?
Und ich habe auch noch die Einwilligung unterschrieben!
Für einen kurzen Moment war ich fest entschlossen, die Operation
abzusagen.
Es gab keine Stelle an ihrem Köpfchen die nicht bekusselt wurde.
Ich zerbrach innerlich und sah nichts gutes an dem Eingriff.
Du musst stark bleiben für deine Tochter, sonst wird sie unruhig.
Dieser Plan ging nicht auf und ich habe geweint, geweint und geweint.
Ich bestand drauf sie selber zur Op-Schleuse tragen zu dürfen und
eine von den ganz lieben Schwestern erlaubte mir dieses.
In ihrer Decke eingekuschelt und fast am einschlafen übergab ich sie
einer Op-Schwester.
Und dann war sie weg. Ich wusste nicht wie es ihr geht oder ob sie sich
unwohl fühlt so ganz ohne Mama.
Obwohl es ihr besser geht, bleibt eine Angst,
das der Shunt verstopfen könnte oder sich dieser infizieren könnte.
Sie muss viel nachholen, weil ihr Körper 11 Wochen lang
mit Kopfschmerzen und dem Hirndruck genug zu tun hatte.
Ich bin unendlich dankbar, das ihr geholfen werden konnte
und trotzdem macht es mich traurig zu hören, welche Defizite sie
aufweist.
Jetzt heißt es üben, üben, üben mit den Physiotherapeuten zusammen.
Es ist nicht nur die Diagnose "Hydrozephalus" die einem im Kopf
rumschwirrt.
Es ist viel mehr der Gedanke das das eigene Kind krank ist und
durch den Shunt wird man auch regelmäßig dran erinnert.
Jede Krankheit zieht einen Rattenschwanz hinterher und umso
wichtiger ist es offen damit umzugehen.
Wie soll denn sonst aus unserem kleinen Mädchen eine starke,
selbstbewusste Frau werden?
Es ist eben wichtig das man sich als Paar zu 100% vertrauen kann
und hinter dem anderen steht.
Noch wichtiger ist, das man sich aufrichtig liebt und den Schmerz
des anderen ohne Worte versteht.
Eure Dany
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